1 op de 100 Belgen lijdt aan epilepsie. Om de mensen met deze aandoening een hart onder de riem te steken, kleurt de Kokpit van ons gemeentehuis paars op maandag 10 februari (internationale epilepsiedag).

Deel op

Er bestaan nog veel misverstanden over epilepsie. Om die op te helderen, geeft Tij-dingen het woord aan Nele Vercoutter, al 2 decennia bibliotheekassistent bij Gemeente Koksijde. Zij bewijst dat er een normaal leven mogelijk is met epilepsie. "Het gaat om een kortsluiting in je hersenen, een moment waarop alles tilt slaat."

Tij-dingen: Kan je kort zeggen wat epilepsie is?

Nele Vercoutter: "Bij een aanval geven je hersencellen heel snel heel veel signalen. Denk aan een groot kruispunt waar alle stoplichten tegelijk op groen springen. Al die seinen vliegen plots door elkaar en je hersenen slagen er niet meer in om normaal te functioneren en dan volgt er een epileptische aanval. "

T-d: Vind je het moeilijk om hierover te spreken?

Nele: "Nee, ik heb er nooit over gezwegen. Tijdens mijn opleiding (verpleegkunde, red.) begin jaren 90 werden mijn aanvallen erger, stress speelt bij mij een grote rol. Op mijn werk weten ze inmiddels wat ze moeten doen bij een eventuele aanval. Hout vasthouden, maar de laatste keer dateert al van meer dan een jaar geleden. Met mijn verhaal wil ik een lans breken voor andere mensen met gezondheidsproblemen. Iedereen kan werken, ook met epilepsie. Ik heb 2 jaar gezocht naar een job en moeten vechten tegen allerlei vooroordelen. In mijn geval lukt veel, alleen conflicten en stress moet ik in de gaten houden. En ik moet ook zeggen dat ik enorm veel geluk heb met mijn familie, vrienden en collega's in de bibliotheek. Het is belangrijk om epilepsie bespreekbaar te maken. Zo kan iedereen hulp bieden als het nodig is, belt niet iedereen om de haverklap een ambulance en is er meer begrip. Mediafiguren zoals Jens Dendoncker die zich openlijk uitspreken over hun epileptische aanvallen, vergemakkelijken dat proces."

T-d: Bestaan er veel misverstanden over epilepsie?

Nele: "Een typisch voorbeeld is dat iedereen denkt dat je een ambulance moet bellen. Na een aanval op straat kan je vaak gewoon je weg vervolgen. Ook is rusten dan wel aangewezen. Een regelmatig leven is sowieso belangrijk als je lijdt aan epilepsie. Het is geen saai leven, zeker niet, maar je moet zelf inschatten waar je grenzen liggen. Wat kan ik doen? Wat is haalbaar? Voldoende slapen en niet te veel alcohol drinken zijn typische voorbeelden."

T-d: Je bent zelf ervaringsdeskundige. Hoe kan je iemand helpen met epilepsie?

Nele: "Als je in de buurt bent na een aanval? Laat me eerst rustig ontwaken, je maakt best niet te veel lawaai en dan is er wat tijd nodig om op mijn positieven te komen. In het verleden nam ik die tijd niet altijd, maar dat verstand kwam met de jaren. (lacht)"

UZ Leuven: 5 fabels over epilepsie

Als je voldoende rust inbouwt, kan je in veel gevallen een normaal leven leiden.

T-d: Wat doe je best (niet)? Zijn er dingen die het erger maken?

Nele: "Maak de omgeving veilig om extra verwondingen te voorkomen. En wacht tot de aanval voorbij is, dat lijkt soms lang, maar normaal gezien is het maximaal een paar minuten. Is dat niet het geval of zijn er verwondingen? Dan bel je een ambulance. Nog een paar dingen: geef niet direct water, steek niets in de mond of tussen de tanden - want de kaakspieren zijn opgespannen tijdens een aanval. Wat wel kan? Iemand op de zij leggen en nadien geruststellen."

T-d: Hoe ontdekte je het?

Nele: "Van de aanvallen zelf herinner ik me weinig, alleen van net na een aanval. Mijn 1e aanval? Dat weet ik alleen van horen zeggen, thuis, tijdens het avondeten toen ik in het 4e leerjaar zat."

T-d: Kan je genezen van epilepsie of is het voor het leven?

Nele: "Het is geen ziekte, maar een aandoening van je neurologisch stelsel: met de juiste medicatie en een gezonde levenswijze kan je het aantal aanvallen beperken. Ikzelf heb geluk dat ik nog een milde vorm heb, maar ik moet opletten met triggers zoals stress. Vandaar dat mijn lichaam slecht reageert als ik bv. een examen moet afwerken."

T-d: Zijn er dingen nog die je niet meer of anders moet doen?

Nele: "Ik kan nog veel doen, sommigen hebben minder geluk. Een rijbewijs is niet voor mij weggelegd, dus ben ik intussen heel creatief in mijn zoektocht naar alternatieven. Geen makkie in deze regio, maar ik doe veel te voet of met de fiets. Ook (diepzee)duiken of bergbeklimmen moet ik laten passeren. Door de jaren heen leer je ook waar je eigen boven- en ondergrens ligt. Soms zoek ik dat een beetje op, anders wordt het leven te saai. Ik ga nog steeds supervaak op wandelvakantie en dat geeft me veel mentale rust en voldoening."

Wanneer je brein even de weg kwijt is: cognitieve en (psycho)sociale problemen

Door de onvoorspelbaarheid, het stigma, de sociale gevolgen (na je epilepsie-diagnose), de eventuele bijwerkingen van medicatie en de onderliggende oorzaken, moeten mensen met epilepsie goed opletten. Zij hebben een hoger risico op cognitieve en psychologische problemen.

Wat kan jou helpen? Zelfzorg en stressmanagement helpen om er op een gezonde manier mee om te gaan. En het werkt in 2 richtingen, want dat heeft een positief effect op het aantal en de intensiteit van de aanvallen. Zet in op een gezonde levensstijl met voldoende fysieke en sociale activiteiten, een regelmatig slaappatroon, geschikte voeding en vermijd alcohol en drugs.

Epilepsie op kinderleeftijd kan een gevolg hebben op de studieresultaten en de aandacht. Leerproblemen en ADHD komen vaker voor. Idem voor ontwikkelingsproblemen zoals verstandelijke beperking of autisme. Kinderen, maar ook volwassenen, geven aan dat ze beter omgaan met hun sterktes en zwaktes als dat eerst in kaart wordt gebracht, gevolgd door duiding over de effecten in het dagelijkse leven en tools om er beter mee om te gaan. Bij volwassenen geven soms ook nadenken, plannen, onthouden of praten problemen. Dat geldt ook voor concentratieproblemen, ADHD en planningsproblemen. Als de aanvallen onder controle zijn, lossen een deel van deze problemen automatisch op. Online lees je meer over de mogelijk mentale gevolgen.

Mentale kwesties

In bepaalde gevallen pas je best je medicatie aan. Zeker als je te veel klachten hebt, zoals hierboven beschreven. Je kan ook je geheugen trainen en oplossingsgerechte strategieën bedenken. Leven met een chronische ziekte is niet gemakkelijk, zeker door de onvoorspelbaarheid van de aanvallen. Ook de onderliggende oorzaken en de eventuele neveneffecten van medicatie, verhogen het risico op angst, depressies en een laag zelfbeeld. Vooral als je start met een nieuw soort medicatie moet je waakzaam zijn.